Din ce în ce mai mult auzim în jurul nostru termenii ADHD (tulburare cu deficit de atenţie şi hiperactivitate) sau TSA (tulburări din spectrul autist). Le auzim cu toţii dar puţini le înteleg: pentru mulţi ADHD este echivalent cu „o prostie moderna” iar TSA cu o anumită forma de retard. Faptul că denumirile complete includ termenul de „tulburare” nu ajută de loc, pentru că aceasta implică existenţa unei boli. Iar o boală este mai întȃi ceva nedorit şi apoi ceva ce se tratează pentru a fi vindecată. Cu alte cuvinte este de aşteptat ca mai devreme sau mai tȃrziu, într-un fel sau altul, şi ADHD şi TSA ar trebui să dispară, iar dacă nu o fac atunci este doar vina celui în cauză car e probabil nu a făcut suficiente eforturi în acest sens.
Recent a început să se folosească termenul, mult mai potrivit, de neurodivergenţă – acesta este un concept umbrelă care acoperă toate situaţiile în care creierul uman funcţionează diferit de cel al majorității oamenilor. În aria neurodivergenţei se înscriu ADHD (cu subtipurile ADD – deficit de atenţie sau ADHD de tip II – hiperactiv), TSA, dar şi AuDHD (care este un amestec de trăsături din ADHD şi autism) precum şi alte situaţii cum ar fi dislexia (incapacitatea de a citi), disgrafia (dificultatea de a scrie), discalculia (dificultatea de a face operaţii matematica), dispraxia (dificultate de coordonare motorie), sindromul Tourette (sau „boala ticurilor”), etc.
Ce este de înteles este că neurodivergenţa este o condiţie cu care creierul s-a născut şi care nu se poate schimba, după cum nu se poate schimba culoarea ochilor. Ce pot face neurodivergenţii este să compenseze acele elemente care le împiedică funcţionarea socială – şi mulţi compensează foarte bine (ca să dau doar un exemplu, Guvernatorul Statului California a făcut public faptul că este dislexic). Dar compensarea înseamnă de fapt a căuta soluţii alternative pentru a atinge performanţele cerute de societate într-o anumită situaţie, şi nu a face la fel ca neurotipicii – nu de alta dar … nu se poate. Creierele neurodivergente sunt diferite şi vor rămȃne mereu diferite.
Mai mult decȃt atȃt, neurodivergenţa nu e de un singur tip – ci mai degrabă acoperă o paleta de manifestări extrem de diferite. Nu există doi neurodivergenţi identici, ceea ce poate aduce o mulţime de bătăi de cap dacă vorbim de adaptarea sistemului educaţional la situaţiile acestora. De multe ori soluţiile de adaptare pe care le găsesc neurodivergenţii sunt personale şi descoperite după multe chinuri.
Da, din fericire, acum există cȃt de cȃt o conştientizare asupra neurodivergenţei, şi pentru unele aspecte mai dificile există si ajutoare farmacopeice, dar acestea sunt oarecum limitate. Şi terapia persoanelor neurodivergente se confruntă cu provocări, tocmai datorită diferenţelor individuale extrem de mari.
Cum este cu neurodivergenţii în familie sau în societate?
Ei bine, societatea umană funcţionează pe bază de norme sociale, respectiv reguli de comportament care sunt considerate acceptabile, recomandate sau chiar obligatorii pentru ca o persoană să fie acceptată într-un grup. Aceste norme sunt stabilite pe baza a ceea ce majoritatea persoanelor nu doar că acceptă dar şi pot să facă (cu alte cuvinte se conformează). Cȃnd cineva se abate puţin de la normă, acest lucru este acceptabil ocazional (iar persoanele din această categorie sunt considerate fie mai excentrice fie că au avut o zi proastă); dacă abaterea este mai vizibilă şi consistentă, societatea tinde să facă presiuni pentru conformare.
De aici începe calvarul neurodivergenţilor. O să îl exemplific cu un element personal: tendinţa de a mă mişca tot timpul. Cred că cea mai puternică imagine pe care o am în această privinţă a fost dint-o sală de concert de muzică clasică. Alături de mine era o fetiţă de 6-7 anişori, care pe toată durate concertului a stat nemişcată dar efectiv părea să absoarbă prin toţi porii muzica. Alături eu, care la fiecare 2-3 min mai mişcam umerii, schimbam încrucişarea picioarelor, căutam ceva în geantă, îmi ştergeam nasul cu o batistă de hârtie, aveam tendinţa (cu greu reprimată) de a tuşi sau a îmi drege vocea, îmi rearanjam şuviţele de păr, etc. „De ce te tot foieşti atȃta?” a fost reproşul primit de o viaţă din familie. Şi acesta este doar un exemplu, mai sunt zeci de situaţii în care eu funcţionez diferit. Pe de altă parte o prietenă care are şi ea ADHD poate să stea „stană de piatră” multe ore. Ea poate. Eu nu. Tot ADHD, dar diferit.
Din păcate atunci cȃnd toată viaţa ai funcţionat într-un fel, îţi e practic imposibil să înţelegi intuitiv că pentru altcineva creierul e diferit. Dacă vedem diferenţe fizice, avem unele indicii, şi nu vom simţi vreo împotrivire mentală la ideea că persoanele cu pielea extrem de albă au nevoie de cremă cu factor de protecţie solară cam tot timpul. Dar … dacă nu se vede, e greu să se accepte diferenţele neurale. O văd şi la mine, care sunt neurodivergentă de un anume tip şi de multe ori îmi pierd răbdarea cu cineva care e neurotipic sau are o neurodivergenţă diferită de a mea. Faptul că profesia mea mă pune în contact cu astfel de situaţii nu înseamnă că le intuiesc şi le accept instinctiv, ci doar că dacă mi se atrage atenţia asupra lor sunt deschisă să le accept cognitiv. De exemplu dacă lucrez in cabinet cu clienţi cu AuDHD le explic de la început că acolo unde intervine specificul de Au din neurodivergenţa lor eu voi avea nevoie să mi se explice şi reamintească. Pentru un neurotipic, care nu a experimentat personal existenţa diferenţelor, asta este şi mai greu, chiar dacă este un specialist care a lucrat mult cu neurodivergenţa. Nu spun că e vorba de incompetență, spun că asta nu vine natural, că e nevoie de o corecţie frecventă a interpretării a ceea ce vedem pentru a ne pune în cadrul situațional al neurodivergenţei.
Dacă pȃnă acum am reuşit să vă explic cum este cu cei care sunt specialişti în domeniu, cred că vă daţi seama cȃt de greu este pentru un neurotipic „de pe stradă” (care poate fi colegul de servici, profesorul, prietenul sau părintele unui neurodivergent). Această acceptare la nivel intuitiv nu vine niciodată. Am 65 de ani şi nici pȃnă acum nimeni din familie nu înţelege dezorientarea mea spaţială – o acceptă abia în momentul în care le atrag atenţia, şi şi atunci mai degrabă ca o formă de răsfăt. Am fost în acelaşi departament la universitate timp de peste 35 de ani, iar cȃnd întreb „unde e biroul de resurse umane?” colegii îmi replică „hai măi Livia, cum să nu ştii, ai fost acolo de atȃtea ori?”. Da, corpul meu a fost, dar pentru creierul meu e mereu ceva nou (pentru că ajung la biroul resurse umane, care este în alt sediu decȃt cel unde suntem noi, doar o dată sau de două ori pe an, insuficient pentru fixare în creierul meu).
Ce e totuşi de făcut în ceea ce priveşte inserţia socială a neurodivergenţilor?
În ceea ce îi priveşte pe neurodivergenţi, mulţi se duc spre situaţii extreme. Unii sunt puternic complexaţi şi încearcă să ascundă acest lucru şi să-şi inhibe comportamentele diferite. Asta nu este deloc bine pentru că în primul rȃnd neurodivergenţa nu are niciun motiv de a fi blamată şi apoi pentru că negarea trăsăturilor neurodivergente este o piedică în calea auto-acceptării şi autoadaptării (aici o să dau doar exemplul ADHD-iştilor care nu îşi iau notiţe în agendă pentru că ei cred ca ar trebui să reţină, cum o fac ceilalţi – nu reuşesc şi ajung să piardă termene, cȃnd o agendă ţinuta la îndemȃnă este o soluţie simplă care i-ar ajuta să răspundă la cerinţele sociale, dar … puţin altfel).
Alţii însă merg la extrema cealaltă – consideră ca neurodivergenţa le dă nişte drepturi speciale. Cu alte cuvinte şi-o impun ca povară pe umerii celorlalţi. Acestora eu le spun de fiecare dată că respectarea cerinţelor sociale referitoare la performanţa este aceeaşi pentru neurotipici şi neurodivergenţi şi că nu le putem cere celorlalţi să se plieze după noi, şi nici să-şi ajusteze comportamentul după diferenţele noastre.
Pȃnă la urmă pentru un neurodivergent este important să găsească o cale de mijloc – cum neurodivergenţa este doar un aspect din multele elemente ce caracterizează o persoană, un neurodivergent poate avea o mulţime de calităţi acceptabile social iar diferenţele se cer amintite cu respect pentru ceilalţi dar şi pentru sine şi mai ales … cu un pic de umor. Da, recunosc că e obositor să aud mereu “cum de nu ştii să ajungi acolo?”, dar nu mă voi înfuria pe cei care îmi dau replica asta, ci voi da din umeri, voi zȃmbi şi voi face o glumă. Şi da, de cȃte ori se repetă acest lucru colegele mele o dau şi ele pe glumă, mă iau de umăr şi mă împing în direcţia corectă sau îmi fac un desen extrem de detaliat (şi uneori umoristic) pentru orientare. Ne-am ciocnit de diferenţele neurale şi cumva am negociat raportul social. Diferit nu înseamnă greşit, înseamnă doar diferit, iar uneori diferenţele mele mă ajută, alteori sunt împotriva mea.
Şi neurotipicii tratează uneori neurodivergenţa pe paliere extreme. Unii o ignoră total, spun că este „un răsfăţ” şi îşi manifesta dispreţul, ceea ce îi rănește nejustificat pe neurodivergenţi. Alţii merg şi mai departe: îi numesc pe neurodivergenţi handicapaţi, incapabili, etc şi le neagă toate calităţile doar pentru că în anumite situaţii aceştia funcţionează diferit. La extrema opusă sunt cei care sunt speriaţi de această „boală” şi care îi tratează cu milă şi condescendență pe neurodivergenţi, nu mai pot să le vadă şi părţile bune sau îi evită pentru că nu prea ştiu cum să se descurce cu ei. Dar neurodivergenţa nu înseamnă nici lipsa valorilor şi a eticii, nici lipsă de inteligenţă şi educaţie nici incapacitate de a performa profesional, de a fi prieteni loiali, părinţi buni sau parteneri de cuplu iubitori. Doar că uneori sunt … altfel. Şi nu pot fi „ca toată lumea”.
Alteori neurotipicii se aşteaptă ca tratamentul medicamentos sau terapia să îi facă pe neurodivergenţi la fel cu neurotipicii. Nu, nu se poate. Ce se urmăreşte este să fie ajutaţi cȃt mai mult să îşi găsească o cale proprie pentru a compensa deficitele şi a-şi pune în valoare calităţile dar şi pentru a trăi în pace şi armonie cu ei înşişi. Dar uneori asta înseamnă inclusiv a accepta ca nu pot face unele lucruri – şofatul este un exemplu specific mie, deşi sunt destule persoane cu ADHD care sunt șoferi buni.
De multe ori neurotipicii tind să acuze neurodivergenţii de o mulţime de lucruri pentru că îi judecă prin „ochelarii” mentali ai unui neurotipic. De exemplu pentru un neurotipic mişcările repetitive (de tipul jucatului cu un pix) sunt semne de anxietate; cineva care are hiperactivitate o face pentru că … nu poate fi altfel, dar nu este nici pe departe anxios. Dacă într-un cuplu romantic cineva a uitat un detaliu important pentru cuplu, poate fi acuzat de lipsă de respect pentru partener, cȃnd de fapt uitarea este ceva ce se întȃmpla natural pentru cineva cu deficit de atenţie şi nu are legătura cu lipsa de implicare în cuplu.
Pȃnă la urmă şi pentru neurotipici ar fi important să rămȃnă în comunicare şi să nu tragă concluzii pȃnă nu întreabă. Să le explice neurodivergenţilor cum se văd lucrurile de la ei şi să afle şi cum este pentru celălalt. Nu, nu va veni natural, dar suntem oameni raţionali şi putem să acceptăm ceva dacă ni se reaminteşte şi ni se dă o explicaţie alternativă.
Nu de alta dar se pare că neurodivergenţii reprezintă undeva între 15 şi 20% din populaţie deci orice neurotipic va ajunge să cunoască destui neurodivergenţi; ar fi mare păcat ca diferenţele neurale să ne despartă în loc să ne unească prin faptul că fiecare din noi poate aduce ceva valoros într-un grupa sau într-o societate. Chiar dacă este greu să înţelegem neurodivergenţa altfel decȃt în plan cognitiv.
De fapt oricine citeşte această postare va avea încă o probă a faptului că diferenţele neurale nu sunt ceva care poate fi uşor intuit: asta doar observȃnd că absolut toate exemplele alese de mine pentru a ilustra neurodivergenţa au fost exclusiv legate de ADHD – pentru că asta e neurodivergenţa mea şi pe aceasta îmi este uşor să o înteleg şi să o explic. Pentru restul formelor de neurodivergenţă vreau să sper că aceia dintre clienţii mei care sunt diferiţi îmi vor atrage atenţia cȃnd scap asta din vedere, îmi vor explica cum sunt ei diferiţi şi eu voi face tot ce ţine de mine spre a include informaţiile în interacţiunea terapeutică. Atȃt se poate, dar cu deschidere şi bunăvoinţă acest „atȃt se poate” va fi suficient ca să evităm disputele şi să mergem înainte în alianța terapeutică.
